Het verhaal van Johanna

Het verhaal van Johanna

Johanna Groot

Hoe ziet het leven er uit als je kinderen een autismestoornis (ASS) hebben? Johanna en Patrick hebben vijf kinderen tussen de 20 en de 12 jaar en alle vijf hebben ze ASS. Bij Martijn van 14 vraagt de stoornis, klassiek autisme, de meeste aandacht. Vooral nu hij aan het puberen is, is hij moeilijk te handhaven.

Moeder Johanna vertelt eerlijk dat het flink schipperen is met Martijn in huis. Als de jongste van 12 een vriendje wil uitnodigen, kan dat eigenlijk niet omdat Martijn dan de grote stoere broer speelt.   ‘Verjaardagsfeestjes zijn helemaal een ramp. Die plan ik als Martijn niet thuis is.’

Martijn verzamelt kapotte apparaten en mobieltjes die hij ophaalt bij buurtbewoners, uit elkaar haalt en repareert. ‘Dat vraagt oplettendheid anders staat zijn kamer zo vol. Als ik afspraken over zijn verzameldrang maak, moet ik heel duidelijk en precies zijn. Het gekke is: Martijn maakt goed contact, hij is slim. Maar de dingen die je zegt om hem te begrenzen, komen niet binnen.’

Groeispurt
Een deel van de jongste puberonrust kwam doordat Martijn een enorme groeispurt had gemaakt en de medicijnen niet meer werkten. ‘De medicatie is nu aangepast en de wind is gaan liggen, maar het is nog steeds mega-zwaar,’ vat moeder de situatie samen. ‘Daar komt bij dat mijn man net als de kinderen ook ADD heeft. Veel komt daardoor op mij neer.’

Martijn was vroeger al een druk en inventief jongetje, snel en beweeglijk. ‘Je moest hem voortdurend in de gaten houden. Hij klauterde uit de box als ik boven de bedden opmaakte. Hij verzon manieren om bij de hoogste planken te komen. Hij kreeg deuren open, zelfs een keer de voordeur. De buurvrouw paste op. Op de babyfoon hoorde ze een klik. Ze ging kijken: Martijn was weg en de voordeur stond open. Liep hij in zijn rompertje een straat verder om zijn mama te zoeken.’

Gezinstherapie en dagbehandeling
Het verhaal van zijn diagnose en behandeling begon toen ouders  aanklopten bij Stichting gereformeerde jeugdzorg (SGJ, nu Timon). Hier werd de diagnose PDD-NOSS gesteld, Martijn was 4. Na ondersteuning van SGJ bleek er meer nodig en verwees de kinderarts hem door naar Karakter.  Sinds die tijd kreeg het gezin drie keer intensieve gezinstherapie. Voor de andere kinderen werkte dat goed, maar Martijn bleef thuis nog even druk. Was de diagnose PDD-NOS nog wel juist? Karakter nam de inmiddels 10 geworden Martijn in dagbehandeling om dit te onderzoeken en stelde "klassiek autisme" vast.

Moeder ervaart veel steun van Karakter, die tot de dag van vandaag doorwerkt. 'Nog steeds wanneer ik in ons gezin iets toepas wat ik geleerd heb, denk ik: yes, ik kán het! Ze denken met me mee als ik bel, en dan vinden ze altijd weer een oplossing. En ze houden tijdens de behandeling rekening met ons geloof.’

Je denkt dat je faalt, maar dat is niet zo
Het is zwaar om Martijn thuis te hebben. Een tijd geleden stelde de gezinstherapeut dan ook de vraag: zou het misschien beter zijn als Martijn een eigen, beschermde woonplek buiten het gezin krijgt? Voor de ouders  was het een heel proces voordat ze ja konden zeggen op deze vraag. ‘Je denkt dat je faalt, maar dat is niet zo,’ vertelt moeder . ‘We hebben altijd gedaan wat we kunnen, mijn man en ik zijn bij elkaar gebleven, we hebben deskundige en betrokken begeleiding van Karakter. Maar soms moet je erkennen dat het gewoon niet anders kan.’

Martijn gaat naar een gezinshuis dat nu wordt opgericht door vrienden. ‘Hij logeert al jaren twee keer per maand bij hen. Dat gezinshuis is een langgekoesterde wens, ze willen daar ook Martijn graag in opnemen.

Iedere fase in Martijns leven zal weer nieuwe beroering in het gezin geven,’ verwacht Johanna. ‘Leven met kinderen met autisme is net als de zee. Je leeft bij de dag, je gaat mee met de storm en de golven.’

 

 

Terug naar boven