Charlotte's zus heeft een autisme spectrum stoornis

Ervaringsverhaal

"Naast een moeilijke periode heeft het mij ook veel gebracht"

Charlotte is 21 jaar en studeert psychologie in Nijmegen. Ze woont er op kamers en heeft het enorm goed naar haar zin. Haar oudere zus heeft een autisme spectrum stoornis. Het had een grote impact op het gezin. Hoe was het voor Charlotte om daarmee om te gaan? Wat adviseert zij andere broers en zussen die hetzelfde meemaken?

Meisje 21 jaar

Al toen ze jong was zag Charlotte wel dat haar zus op een andere manier omging met veranderingen dan zijzelf. "Als we dan op een trein stonden te wachten die niet kwam opdagen, kon ze enorm boos en verdrietig over worden. Of als we op vakantie gingen naar een onbekende camping, dan werkte dat erg door in haar gedrag. Daar kon ze helemaal flippen. Toch dacht ik er verder niet zo heel veel over na. Voor mij was en is ze gewoon mijn zus. Dus dat gedrag hoorde ook bij haar.

School was voor mij een veilige plek

Het werd pas echt merkbaar toen ik een jaar of 13 was. Toen begon mijn zus zich agressief te gedragen naar mijn ouders. Dat was beangstigend. Het was duidelijk dat ze meer hulp nodig had. Ze is toen een tijdje opgenomen geweest bij Karakter.

Gelukkig kon ik er goed met mijn ouders over praten. Dat is dan ook een van de redenen dat ik had besloten om het niet met vriendinnen of klasgenoten te delen. Alleen de docenten wisten ervan. Voor mij was dat een bewuste keuze. Het gaf me ook bescherming. Ik vond dat ik op die manier beter in staat was om mijzelf te zijn. School was daardoor een veilige plek voor mij. Soms moet je als broer of zus zelf keuzes maken. Voor de een zal dat werken, voor de ander niet.

Toen mijn zus was opgenomen en de situatie thuis tot rust kwam, begon ik te puberen. En mijn ouders waren daar ook wel opgelucht over, vertelden ze mij achteraf. Ik was immers altijd de brave zus. Eigenlijk was ik de jongere zus maar ik voelde mij vaak de oudere zus die verantwoordelijk was.

Ik werd zelf ook somber en angstig

Af en toe kwam mijn zus in de weekenden thuis. Dat vond ik in het begin best spannend. Er waren weekenden waarin het echt goed ging en ik veel samen met mijn zus op trok. Maar er waren ook weekenden waarin ik veel op mijn eigen kamer ben gaan zitten, omdat ik bang voor haar was.

Na de opname is mijn zus weer thuis gaan wonen. Het ging een tijdje goed, maar geleidelijk minder en uiteindelijk werd het zo heftig thuis dat het echt niet meer ging. We moesten zelfs af en toe het huis uit vluchten vanwege haar agressieve gedrag. Ik werd in die periode erg somber en angstig. Mijn veilige basis viel helemaal weg. Mijn zus is opnieuw opgenomen. Ditmaal bij een andere instelling. Toen ik bij haar op bezoek kwam, bedacht ik dat het goed zou zijn om daar ook zelf eens met een psycholoog te gaan praten. Dat heeft mij echt geholpen. Ik kon mijn verhaal kwijt aan iemand die niets met de situatie te maken had. Na een tijdje ging ik weer beter in mijn vel zitten.

Gelukkig heb ik geen trauma overgehouden aan de situatie met mijn zus. Wel ben ik erg verdrietig geweest. Voor mij was die periode heel heftig. Ik heb best wel veel gehuild. De gesprekken met de psycholoog gaven mij inzichten over hoe ik om kon gaan met de situatie. Ik ben me meer bewust geworden van mijn grote verantwoordelijkheidsgevoel en kan dat beter loslaten.

Advies aan broers en zussen

Ik adviseer broers en zussen om vooral ook hulp voor jezelf te zoeken. Die psycholoog heeft mij enorm geholpen. Ik merkte namelijk dat toen het met mijn zus beter ging, het juist met mij minder goed ging. Het heeft toch impact op je leven: er zijn veel positieve dingen, maar soms is het ook ingewikkeld om een broer of zus te hebben met psychiatrische problemen. Het is dan ook niet erg als je dat bij jezelf voelt. Maar probeer ook bij jezelf de positieve dingen te ontdekken die het hebben van een broer of zus met een aandoening met zich meebrengen. Je maakt dingen mee die een ander misschien nooit zal meemaken. Het kan een verrijking zijn voor je leven.

Het gaat goed

Uiteindelijk is het met mijn zus beter gegaan. Ze kon weer thuis wonen en heeft nog wel een langere periode hulpverlening nodig gehad. De behandelaren kwamen dan bij ons thuis.

Gelukkig gaat het nu erg goed met haar. Zij heeft haar weg in het leven gevonden. En ik heb –ook door alles wat we samen hebben meegemaakt- een erg sterke band met haar.

Tot slot: ondanks alles heeft de situatie met mijn zus mij ook veel gebracht. Hoe gek het misschien ook klinkt: ik ben mijn zus daarvoor enorm dankbaar. Ook ben ik vroeg volwassen geworden. Ik maak mij niet meer druk om kleine dingen. Ik heb een breder perspectief gekregen op het leven en ben beter in staat om het positieve eruit te halen. Ik zie de toekomst optimistisch tegemoet."

NB Vanwege de privacy van onze patiënten is de naam Charlotte gefingeerd. De persoon op de foto is niet Charlotte.