'De maatschappij is gevangen in structuur. We denken graag in hokjes en bouwen daar regeltjes omheen. Voor veel mensen werkt dat prima, maar wat als jouw ontwikkeling onderweg een andere afslag heeft genomen,' zegt ouderraadslid Marco de Man die zijn ervaringen hiermee deelt. Kinder- en jeugdpsychiater en hoogleraar Wouter Staal vertelt waar we van kunnen leren in de maatschappij.
Marco de Man: 'Iedereen volgt zijn of haar eigen ontwikkeling, simpelweg omdat die op dat moment het beste past. Gelukkig maar, anders zouden we allemaal dezelfde persoon worden. Zo had ik als schoolgaand kind niets met voetbal, in mijn beleving als ongeveer de enige op de basisschool, maar wel met volleybal. Waarschijnlijk was het ontwikkelprofiel van mijn motoriek meer gericht op handen en armen dan op mijn voeten. Was dat erg? Helemaal niet. Ik werd er zelfs best goed in, al bleef ik op school in sportief opzicht wel een buitenbeetje.
Minder aansluiting bij leeftijdsgenoten
Ingewikkelder wordt het wanneer je ontwikkeling in volgorde en snelheid afwijkt van wat in onze maatschappij verwacht wordt. Onze jongenstweeling werd geacht zindelijk te zijn toen het tijd werd voor de basisschool. Hun ontwikkeling volgde echter een ander pad, waardoor zij nergens op een reguliere basisschool werden toegelaten. Letterlijk hoorden wij bij aanmelding de woorden “Ik heb geen PABO gedaan om luiers te verschonen, dus jullie kinderen zijn hier niet welkom.” Een aantal jaren verder bleek dat hun taalontwikkeling ook een ander pad gekozen had. Echte kindertaal werd overgeslagen en beide jongens spraken al vrij snel volwassen taal. Het resultaat hiervan was dat zij minder aansluiting vonden bij leeftijdsgenoten en op school eigenlijk alleen maar met leerkrachten communiceerden. Daar schuilt in principe ook geen kwaad in, maar (standaard) woordenschattoetsen leidden tot minimale scores. Deze worden namelijk afgenomen op basis van kalenderleeftijd en wanneer je woordenschat voornamelijk taal bevat van volwassenen, scoor je dus niet zo best. Zo kan ik van de basisschool nog legio voorbeelden noemen van situaties waarin we achteraf gezien hebben gevochten tegen een systeem dat niet is ingericht op individuele ontwikkeling. Overigens werkt dat door naar het voortgezet onderwijs, waar je landt met een uitstroomadvies van het basisonderwijs. Daarvan is duidelijk dat men daar niet een passend advies kan geven op basis van een disharmonische ontwikkeling. Je zult maar heel ver zijn met rekenen, maar een (oneigenlijke) taalachterstand hebben. Dat scoort niet zo best op een Citotoets en de leerkracht weet er ook geen raad mee. In ons geval scoorden de Cito-onderdelen van praktijkonderwijs tot en met gymnasium. Daar kon ook de orthopedagoog van school geen chocola van maken bij het opstellen van het uitstroomadvies.
Volledige zelfstandigheid verwacht op het HBO
Echt lastig wordt het pas als je kind de kalenderleeftijd van 18 bereikt. Dan gaat het systeem dat ineens het gehele maatschappelijke leven beslaat, er ten onrechte vanuit dat álle ontwikkeling is afgerond en je volledig als volwassene functioneert. Onze jongens startten bijvoorbeeld op het HBO, waar volledige zelfstandigheid en volwassenheid werd verwacht. Met of zonder diagnose. Onze jongens hadden (en hebben nog altijd) een disharmonisch ontwikkelprofiel en zijn vooral sociaal-emotioneel nog jong. Interesses, beleving en als evident geachte vaardigheden sloten ook niet aan bij de gemiddelde HBO-student. Combineer dat met de aspecten die komen kijken bij autisme en ADHD en je stuit op een kansloze missie. Aansluiting bij studiegenoten lukte niet, docenten op het HBO begeleidden niet en communiceerden ook "bij regel" niet met ouders. Dus ook wij als ouders konden (lees: mochten) niets bijdragen. Geen aansluiting, geen hulp, maar wel allerlei onuitgesproken eisen waar de jongens niet aan konden voldoen. Nu geef ik voorbeelden die betrekking hebben op het onderwijs, maar de wereld ziet er niet anders uit bij verwijzers zoals huisartsen of consulenten van de gemeente. Ook zij laten zich vaak leiden door de kalenderleeftijd en vinden daardoor geen passend antwoord op de eigenlijke zorgvraag.
En dan wordt je kind 18
Maar wat als je kind bij Karakter in behandeling is en 18 wordt? Ook dan wordt je kind geacht om volwassen te zijn en over te stappen naar volwassenen-ggz. De moeilijkheid hierbij is dat de volwassenenzorg niet ingericht is op volwassenen met een jongere sociaal-emotionele leeftijd. Dit brengt het risico mee dat de zorg en begeleiding niet aansluiten bij de behoefte van de jongere, waar een behandelaar van de kinder- en jeugdpsychiatrie veel beter bij die behoefte kan aansluiten. Volgens de wetenschap ontwikkelt het brein zich bij de gemiddelde mens tot de kalenderleeftijd van ongeveer 25 jaar. Is 18 jaar dan wel zo’n logische leeftijd om ongeacht ontwikkelprofiel iedereen over één kam te scheren? Als ik dat met mijn zoons bespreek, concluderen wij dat de kinder- en jeugdpsychiater het beste kan beoordelen of de jongere mentaal volwassen genoeg is om bij volwassenenzorg te kunnen instromen. Tot die tijd kan de jongere het beste door de kinder- en jeugdpsychiater in behandeling blijven. Voorwaarde daarbij is wel dat de mentale ontwikkeling nog in gang is. Pas als die ontwikkeling is gestopt of mentale volwassenheid is bereikt, zou een goede overgang naar volwassenen-ggz kunnen plaatsvinden.'
Reflectie door Wouter Staal, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Radboudumc/Karakter
'Bij ontwikkelingsstoornissen, en zeker bij autisme, is er vaak sprake van een vertraagde sociaal-emotionele ontwikkeling. Het doorlopen van de ontwikkelingsfasen vraagt vaak meer tijd en soms stokt de ontwikkeling helaas. Daardoor sluiten verwachtingen op basis van leeftijd niet altijd aan bij de werkelijke ontwikkeling. Het risico op stagnatie neemt bovendien toe als de omgeving ook niet goed aansluit bij de sociaal-emotionele ontwikkeling. Dan kunnen problemen verergeren, zoals in bovenstaand voorbeeld van Marco waarbij werd uitgegaan van een mate van zelfstandigheid die er nog niet is.
Vanuit klinische ervaring blijkt ook dat iemand met autisme zich in verschillende situaties anders kan ontwikkelen. Een jongere kan zich op school anders gedragen dan thuis. Daardoor ontstaan soms verschillende beelden van wat een jongere met autisme ‘kan’, terwijl dat juist te maken heeft met de situatie.De oproep is om breder te kijken naar ontwikkeling. Onze systemen zijn daar nu nog beperkt op ingericht. Ze zijn vaak afgestemd op de grootste groep, waardoor er minder ruimte is voor verschillen. Dat speelt onder andere in het onderwijs, wetgeving en psychiatrische zorg.Het verruimen van de leeftijdsgrens binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie, bijvoorbeeld van 18 naar 23 jaar, is dan ook geen echte oplossing. Het gaat niet om leeftijd maar om de ontwikkeling. Beter is het te kijken naar wat iemand in een bepaalde fase nodig heeft, in plaats van naar de kalenderleeftijd. Het is weinig helpend om een jongere met autisme te vertellen dat zijn of haar sociaal-emotionele ontwikkeling overeenkomt met die van een vierjarig kind. Zinvoller is het om te benoemen dat iemand zich in een fase van ontwikkeling en ontdekking bevindt, en welke ondersteuning daarbij past. Dit vraagt daarom om een andere manier van denken: minder focus op leeftijd en meer aandacht voor ontwikkeling en wat iemand nodig heeft.'