“De weg naar het TOPGGz keurmerk Autisme-ADHD toe”

“De weg naar het TOPGGz keurmerk Autisme-ADHD toe”

Hoe krijgt een TOP Keurmerk meerwaarde voor onze afdeling? Deze vraag hebben Gigi van de Loo en ik ons vaak gesteld in de afgelopen jaren. Enerzijds willen we innoveren in het belang van onze patiënten en tegelijkertijd biedt het ook kans voor ons team om aan ontwikkeling te werken, je passie uit te dragen en buiten de gebaande paden te denken. Best een klus! Gelukkig bleken we al veel te doen op het gebied van kennisdeling, innovatie, wetenschappelijk onderzoek en opleiding. Maar toch heeft het TOP-keurmerk ons een boost gegeven om nog meer mooie dingen te doen, ik noem er een aantal.

Ouderavonden
Met veel plezier kijken we terug op de verschillende ouderavonden over autisme en ADHD die we hebben georganiseerd voor de ouders van kinderen in behandeling bij Karakter. Tjonge, wat werden deze druk bezocht en wat werden er ongelofelijke verhalen met elkaar gedeeld. Ouders geven aan veel behoefte te hebben aan het delen van deze ervaringen en het krijgen van tips. Eén ouder heeft tijdens een workshop gedeeld dat het opvoeden van een kind met autisme extra vaardigheden van je vraagt als ouder. Je bent in het begin bezig om de diagnose te verwerken en het vraagt veel aanpassing van het hele gezin. Deze moeder heeft een burn-out gekregen en is er bovenop gekomen door goed te kijken waar ze ook ruimte voor zichzelf nodig heeft om daarmee ook weer sterk te kunnen zijn voor het gezin. Inmiddels heeft zij een coaching praktijk opgebouwd voor ouders/volwassenen met een burn-out, met toestemming noem ik hier haar website: https://esthervandinteren.nl/

Tijdens een andere workshop kwam een vader met zijn 15-jarige zoon ons meer vertellen over ADHD, en vooral over de moeilijke weg die zij gegaan zijn als ouders met hun zoon die ook diverse gedragsproblemen liet zien. Dusdanig, dat hij ook in contact is geraakt met de politie. Door positief te blijven als ouders, niet meer op elk slakje zout te leggen en ook duidelijke grenzen te stellen, kwam er weer een betere sfeer in het gezin, en was er meer acceptatie van elkaar. We hebben met trots geluisterd naar de 15-jarige zoon die in de grote groep met ouders vertelde over zijn positieve ervaring met medicatie waardoor het in elk geval op school beter liep, en hij zaken beter kon oppakken. Verder was hij blij met de band die hij nu met zijn ouders heeft.

Thema-avonden professionals
Naast ouderavonden hebben we in 2019 twee keer een thema-avond georganiseerd voor professionals in het veld met als thema: “Emotie-regulatie problemen bij kinderen met autisme en ADHD”. Trude Nieuwenhuis en Margreet Bierens hielden een algemene introductie over de etiologie, de diagnostiek en de klinische praktijk. Op de 2e avond was er een 19-jarige ervaringsdeskundige aanwezig die ongelofelijk knap vertelde hoe zij bij Karakter is aangemeld met forse gedragsproblemen, en vermoeden van ADHD. Na bevestiging van de diagnose ADHD, heeft zij veel gehad heeft aan de emotieregulatie training.

Het gaat nu zo goed met haar dat zij niet meer automutileert, een opleiding volgt en een beter contact heeft met haar gezin en met vrienden. Ook de verschillende workshops werden goed bezocht. Er was aandacht voor tips bij gezinsontploffinkjes, waarbij twee behandelaren (Anne-Freda Brouwer en Wendy Verplanke) samen met een moeder en een wijkcoach vertelden over de moeilijke situatie thuis bij moeder. Door tips heeft zij meer begrip gekregen voor haar kind en zijn gedrag passend bij de diagnose. Ook heeft zij geleerd om te kijken naar haar eigen spanningsopbouw en naar dat van het kind.

Een ander ouderpaar heeft verteld hoe zij in het gezin met 2 ADHD’ers ook hebben geleerd om de situatie thuis aan te passen naar behoeften van de kinderen en introduceerden mooie tips als een speciale tijdwekker, een speciale deken, en andere tools om rust en overzicht te creëren voor je kind.

Verder kon je op deze avond speed daten met onze hoogleraar Prof. Dr. Wouter Staal waarbij je een complexe casus uit je eigen werkveld kon inbrengen voor een second opinion.
Esther Leuning heeft de deelnemers aan het denken gezet over (mogelijke) seksuele problemen bij mensen met autisme & ADHD.

Diagnostiek met somatische screening
In 2018 hebben we onze diagnostiek naar een hoger plan getild door een somatische screening af te nemen bij onze patiënten. Jet Muskens heeft onderzoek gedaan samen met Esther Tomesen naar de meerwaarde van een somatisch onderzoek. Gebleken is dat bij 55% van de onderzochte kinderen en adolescenten een of meer klinisch relevante afwijkingen zijn gevonden. Deze bestonden uit dysmorfieën, gewicht- en lengteafwijkingen, verhoogd schildklierhormoon, dyslipidemie, verlaagde Hb-waarde en vitamine D- en B12-tekort. Dit leidde bij 44% tot het aanscherpen van voorlichting over een gezonde levensstijl, bij 25% tot antipsychoticumswitch, bij 16% tot vervolgbeleid via huisarts en bij 19% tot een verwijzing naar een specialist. Jet biedt samen met een collega van het Centrum voor het Jonge kind, consultatie bij de kinderneurologen van het Radboud. 

We krijgen vaker aanmeldingen van patiënten met een medicatievraag, die eerder behandeling bij Karakter hebben gehad. Hiervoor bieden onze verpleegkundig specialisten telefonische consultatie aan de huisarts. Door de deskundigheid van Karakter snel in te kunnen zetten hopen we dat ouders en kind weer verder kunnen met hun huisarts. Door op deze manier efficiënt te werken hopen we de wachtlijst niet te laten oplopen. 

Training medicatie controle huisartsen
Daarnaast hebben Gigi van de Loo en Mijnke Janssen een live-training en een digitale training ontwikkeld voor huisartsen over het voorschrijven en vervolgen van medicatie bij ADHD. Het doel is dat patiënten laagdrempelig bij de huisarts terecht kunnen voor medicatie. Gigi van de Loo is betrokken geweest bij de ontwikkeling van nieuwe landelijke richtlijn voor ADHD, en geeft de volgende live-training op 5 november 2019. De webinar staat online, en is te volgen via adhd-in-de-huisartspraktijk-webinar.

Second opinion
Soms lopen hulpverleners of ouders vast of verschillen ze van inzicht met elkaar over de diagnose en/of behandeling bij een andere zorgorganisatie. In dat geval kun je bij ons een second opinion aanvragen, die worden gedaan door onze hoogleraren Wouter Staal of Jan Buitelaar of door onze specialisten Gigi van de Loo of Nanda Rommelse. Nanda Rommelse heeft veel expertise op het gebied van hoogbegaafdheid en vermoeden van ADHD/Autisme. We zijn een samenwerking aangegaan met het CBO (Centrum voor Begaafdheidsonderzoek in Nijmegen) waarin we elkaars expertise meenemen bij diagnostiek en behandeling. Uiteraard met toestemming van ouders. Meer weten? Bekijk de vlog van Nanda en Mariska Poelman over deze samenwerking https://youtu.be/z24UY_73B2I

De komende tijd willen we deze mogelijkheden gaan uitbreiden omdat we weten dat het vaker voorkomt dat mensen graag een second opinion willen. Wij hebben veel knowhow in huis om hierin mee te denken.

Lopend wetenschappelijk onderzoek
Bent u benieuwd naar de wetenschappelijke onderzoeken die er binnen onze Zorglijn lopen? Op de website van Karakter vindt u meer informatie over PRT- onderzoek (Pivotal Response Treatment), TRACE (dieet-studie), Mindchamp (mindfullness voor ADHD), en Eye-Catcher (EMDR bij autisme). Tevens wordt onderzoek gedaan naar het Cognitive Sluggish Tempo en de inzet van een maaltijd shake bij kinderen met ADHD en ondergewicht.

Vooruitgang gaat altijd sneller dan je bij kunt houden, dat beseffen wij ook. Maar op deze pagina is meer te vinden over autisme en ADHD. 
www.karakter.com/over-karakter/uitgelicht/autisme-adhd/

Als laatste wil ik graag ons team bedanken voor alle inzet en enthousiasme, zonder jullie expertise en deskundigheid kunnen wij geen TOP-afdeling zijn! 

Margriet Stoorvogel, manager Zorglijn Autisme-ADHD (neurobiologische ontwikkelingsstoornissen)

 

Terug naar boven

Waar kan ik terecht?

Vaak komen medewerkers van Karakter bij gezinnen thuis of is er telefonisch of digitaal contact. Voor andere afspraken heeft Karakter de volgende locaties: