Autisme, wat betekent dat voor thuis?

Autisme, wat betekent dat voor thuis?

De belasting in het opvoeden van een kind met autisme is groot. Het voelt alsof je 24/7 dienst hebt. Esther vertelt: “Als ik thuiskwam uit mijn werk, voelde het soms alsof ik naar mijn tweede baan ging.” Een therapeut vroeg ooit of haar zoon niet af en toe eens ergens kon logeren. De eerste reactie was negatief, je laat je kind niet ergens anders slapen om jezelf te ontlasten. Maar later bezonk dat en realiseerde Esther zich dat ook de andere kinderen aandacht en rust nodig hebben. Want de diagnose disfunctioneert je hele gezin. Haar zoon gaat nu eens in de maand een weekendje naar een logeervoorziening.

Header Nieuwsbrief Ass

Het verhaal van Esther en haar man zorgt voor veel interactie met de ouders in de zaal. Zo stelt iemand de vraag in hoeverre je open moet zijn over de diagnose. Geef je je kind dan niet meteen een stempel? Esther had daar ook moeite mee, tot haar zus haar zei: “Als je vijf minuten met hem praat, merk je dat hij ‘anders’ is. Dan kun je beter uitleg geven over wat dat dan is.” Dit is ook het moment geweest dat ze haar zoon zelf hebben verteld dat hij autisme heeft. Het niet weten zorgt ook voor onrust. Haar zoon weet nu ook wat hij heeft en hoe het komt. 

Medicatie is voor veel ouders een moeilijk onderwerp dat ook vanavond aan bod komt. Esthers zoon gebruikt medicijnen die hem helpen. Een andere ouder vertelt over haar zoon van twintig die nu zelf heeft gekozen voor medicatie en aangeeft dat hij dat veel eerder had moeten doen omdat hij zich nu beter voelt. Hoe meer vragen er gesteld worden, hoe meer interactie er in de zaal ontstaat. Ouders helpen elkaar, geven uitleg en tips aan elkaar. 

Ook komt de vraag uit de zaal de vraag hoe Esthers zoon geleerd heeft om te bepalen wanneer hij wel of niet overprikkeld wordt? Er is veel gedaan aan psycho-educatie, uitleg en openheid. Vader vult aan dat zij als ouders ook zijn veranderd en dingen geleerd hebben. Soms een stapje terug doen, minder krampachtig vasthouden aan dingen als het niet werkt. Over het algemeen hebben de ouders leren waarderen wat echt belangrijk is, en geaccepteerd dat het onmacht is en geen onwil van je kind. 

De ervaringen van Esther en haar man waren erg herkenbaar voor de andere ouders. Vooral het feit dat er met de diagnose veel puzzelstukjes op de plaats vallen, maar dat het ook verdrietig is en stress veroorzaakt in het gezin. “Je hoopt dat het van tijdelijke aard is, maar de hele toekomst ziet er anders uit.” 

Esther is nu zelf coach voor mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Voor meer tips rondom de omgang als ouders met een kind met gedragsproblemen, en voor mogelijkheden voor individuele coaching: https://www.esthervandinteren.nl/gratis-videotraining/

Workshops
Na de presentaties volgden vijf workshops: 

K Ass Praten

Ja dahàg!
Workshop motivatieproblemen: praten met pubers die niet willen 

GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut Esther Leuning schetst het probleem: “Als we kijken naar de ontwikkeling van pubers in het algemeen, willen zij zich losmaken van het gezin. Zij willen zich richten op de buitenwereld, bij anderen horen en tegelijk nadenken over wie zij zelf zijn. Dat is ingewikkeld als je autisme hebt. Want onafhankelijk worden van je gezin lukt niet zo goed door beperkte zelfstandigheid. Daarbij maakt de stoornis sociale interactie en informatieverwerking moeilijk. Het is dus lastig om je bij een groep aan te sluiten.” 

Veel ouders vinden dat zij heel hard aan het werk zijn om de omgeving van het kind zo goed mogelijk te laten aansluiten, maar zien bij hun kind geen motivatie om iets met behandeladviezen te doen. Dit frustreert regelmatig.

“Pubers met autisme hebben weerstand tegen bijvoorbeeld een vakantiebaantje of de tafel dekken. Hun reactie is vaak: “Ja, dahàg!” Maar willen ze dit echt niet? Het is belangrijk om uit te zoeken of het komt door: niet weten, niet durven of niet kunnen. Pubers geven meestal niet zelf aan dat ze het niet weten, durven of kunnen omdat ze zich ervoor schamen. Het helpt om die angst te benoemen en aan te geven dat je ze gaat helpen. Wanneer je weet wat de onderliggende oorzaak is, kun je je puber op een passende manier begeleiden om stappen te zetten.” 

Esther geeft daarvoor een aantal praktische adviezen: “Weeg samen de voor- en nadelen af van iets wel of niet doen. Help je puber met te kiezen. Daarvoor moet je meer luisteren dan praten en niet teveel boodschappen achter elkaar geven. En in het algemeen: Choose your battles: maak geen punt van die sokken naast de wasmand liggen, wel van de dingen die echt belangrijk zijn. 

Een behandeling die passend kan zijn is de PRT (Pivotal Response Treatment). Daarin worden vaardigheden aangeleerd in deelstappen, wordt geleerd hoe je dingen kunt vragen en is gericht op succeservaringen opdoen. Eén van de ouders geeft het advies speciaal onderwijs te overwegen: “Het hechten aan een groep lukt onze zoon beter omdat hij op het speciaal onderwijs zit, iedereen is anders.” 

 

Accepteren van het flipmoment

Workshop autisme in het gezin / omgaan met broers en zussen 

Een kind met autisme heeft invloed op alle relaties, die met de partner, de andere kinderen en met het sociale netwerk. In het gezin moeten ouders, maar ook broertjes en zusjes vaak op eieren lopen. Liselotte Knook, ouderbegeleider en systeemtherapeut i.o. en Marleen Derkman, GZ-psycholoog veroorzaakten met deze workshop veel interactie tussen ouders en het uitwisselen van ideeën. Voor veel ouders blijkt dat het moeilijk is rekening te houden met de belangen van alle gezinsleden en dat ‘voortrekken’ op de loer ligt. Je komt het kind dat onrust teweeg brengt tegemoet. Een kind met autisme wordt voorbereid op moeilijke momenten en het ‘flipmoment’ wordt door het gezin geaccepteerd.

Ouders vragen zich af of het kind met autisme niet nog meer star wordt als ze alles volgens plan laten verlopen. Dit brengt een gesprek op gang waaruit blijkt dat de balans tussen vrij laten en structureren bij ieder kind anders ligt. Je moet het kind goed begrijpen om te weten hoever je kunt gaan.

Het extra tijd maken voor broertjes en zusjes is hoe dan ook heel erg belangrijk. Bijvoorbeeld door tijdens de vakantie individuele activiteiten ondernemen met de gezinsleden apart. Daarnaast is het van belang om het bespreekbaar te maken; doe niet alsof er niets aan de hand is. Deelname aan een brussengroep kan hierin ook helpen. Het is belangrijk dat broers en zussen erkenning krijgen voor hoe lastig het kan zijn.

Hoofd- en bijgerechten

Workshop behandelmethoden: wat is effectief bewezen en wat niet?

Sandra Schreuder, kinder- en jeugdpsychiater en Patrick de Zeeuw, GZ-psycholoog vertelden aan de hand van een menukaart wat de vaste onderdelen van de behandeling van autisme inhouden: psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, systeemtherapie en medicatie. Zij toonden echter ook een aanvullend keuzemenu met bijgerechten, zoals non-verbale therapieën, emotieregulatie en neurofeedback. De behandelaars gaven tijdens de workshop inzicht in de effecten van deze behandelingen.

De ouders reageerden uit eigen ervaring op de verschillende behandelvormen. Zo vertelden zij dat het heel belangrijk is om als ouder goed te begrijpen wat autisme inhoudt, door middel van psycho-educatie, voordat het kind psycho-educatie krijgt. Op die manier voelen ouders zich zekerder in de begeleiding van hun kind.

Ook kwamen er veel vragen over medicatie: Wat zijn nadelen medicatiegebruik? Hoeveel is nodig om effect te hebben? Wat zijn alternatieven van medicatie, welke andere medicatie is beschikbaar naast de standaard medicatie?

Elke behandeling en elke medicatie instelling is maatwerk. Hebt u zelf vragen over welke behandelvorm het beste is voor uw kind? Stel ze gerust aan uw behandelaar.

Ass Gamen

Niet: Zullen we? Maar: We gaan!

Workshop Autisme en vrijetijd

Orthopedagoog Regine van der Weijden en gedragstherapeutisch medewerker Annemieke Jansen bespraken met ouders hoe lastig het is voor een kind met autisme om zinvolle invulling te geven aan vrije tijd. Eerst geven ouders voorbeelden van ontspanning die zij prettig zouden vinden voor hun kind: “Sporten, naar buiten gaan, een boek lezen, spelletjes doen.” De behandelaars geven aan dat ontspanning juist is dat je zelf mag bepalen wat je doet. En daar ligt vaak de crux. Want ouders reageren: “Dat is altijd de tablet, Playstation of telefoon!” Maar ook: “Als ze samen met een vriendje willen spelen, dan willen ze allebei iets anders en dat gaat niet.”  

Wat er speelt is het dilemma: Het is goed voor een kind om te bewegen, ik vind als ouder dat dat moet. Maar als het moet, is het dan nog wel ontspanning? Het is moeilijk om iets te gaan doen, want dit vraagt een plan. Kiezen, beginnen uitvoeren en stoppen. Advies van de behandelaars is: Maak een activiteitenbakje waaruit je kind kan kiezen en baken de tijd af. Verwachtingen bijstellen is ook helpend: Ze hoeven er niet goed in te zijn, als ze het maar leuk vinden! Op basis van de ervaringen van ouders geven de behandelaren vervolgens een aantal tips: 

Samen spelen kan ingewikkeld zijn. Een ouder vertelt: “Ik merk dat andere ouders mijn kind liever niet bij hen thuis hebben.” En: “Mijn dochter heeft iets in haar hoofd en als een vriendinnetje iets anders wil, moet ik als moeder altijd scheidsrechteren”. Het klopt dat je als ouder vaak harder nodig bent om samenspel in goede banen te leiden. Door te begeleiden in om de beurt kiezen en afspraken maken, lukt het soms toch om samen te spelen. 

“Onze dochter ziet allerlei beren op de weg. Is het dan goed om juist door te zetten, omdat we weten dat ze het vaak uiteindelijk wel leuk vindt?” Antwoord van Regine: “Vraag niet altijd aan je kind: Zullen we…? maar ga het gewoon doen, want onbekend maakt ‘niet leuk’ en ‘geen zin’. Hierbij helpt: een proactieve houding als ouder., samendoen en uitproberen, visualiseren door plaatjes te laten zien, een dagschema, aansluiten bij de interesse en aansluiten bij bekenden zoals vriendjes. 

Vermoeidheid is ook een belemmering: “Na een lange schooldag heeft mijn kind geen energie meer over om nog een hobby of sport te doen. Ontspannen lukt dan het best achter een scherm.” Soms is ontspannen met een beeldscherm dan ook een goede keuze. Wel is het goed om de tijd af te bakenen. 

Teamsporten zijn over het algemeen moeilijker te realiseren voor kinderen met autisme. Soms stuitten ouders op onbegrip in de omgeving: “Mijn zoontje is van voetbal afgestuurd, omdat hij niet goed meedeed, er werd gezegd dat hij hier niet thuishoorde.” Er zijn gelukkig ook uitzonderingen, zo vertellen ouders: “Onze zoon met ASS traint zes keer per week als keeper van een voetbalteam.” 

Tips:
- unieksporten.nl
- theaterwerkplaats Kazou (Arnhem)
- Aut there (app)  

K Ass Behandeling

Zoektocht in de klas

Workshop: kinderen met autisme op de basisschool

GZ-psychologen Marloes Rikken en Gisela Durand gingen in op sterke kanten en meer specifieke behoeftes bij kinderen met autisme op school, zowel voor wat betreft leerprestaties als gedrag en sociaal-emotionele ontwikkeling. Wat kun je verwachten van de school, hoe kun je als ouder helpen? Wat zijn eventuele alternatieven? De ouders die aanwezig waren bij deze workshop hadden voor het grootste deel kinderen op het regulier basisonderwijs, enkelen op speciaal onderwijs.

Tijdens deze workshop was er veel ruimte voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen. Ouders hielpen elkaar door voorbeelden, herkenning en praktische tips. Een greep uit de besproken onderwerpen:

  • Het is lastig wanneer het kind zichzelf nog niet begrijpt en kan verwoorden. Dit geeft grote zoektocht, ook in de klas, ondanks een gemotiveerde juf.
  • Wat te doen wanneer dochter door het lint gaat als andere kinderen anders doen dan zij verwacht?
  • Hebben scholen de plicht om te laten zien of het budget aan jouw kind wordt besteed?
  • Wat kun je van school verwachten in het beperken van overprikkeling overdag, zodat er thuis minder gedragsproblemen volgen?
  • Welke hulpmiddelen zijn er voor een kind met autisme in de klas?
    Autsime School

 

Terug naar boven