Thema-avond: Autisme, wat betekent dat voor thuis?

Karakter organiseert regelmatig thema-avonden voor ouders. Hieronder leest u een terugblik van de laatste thema-avond over autisme.

De zwarte doos
Orthopedagoog Regine van der Weijden trapte de avond af met een presentatie over Brain Blocks. Zij bracht de zwarte doos mee waarin verschillende materialen zitten, zoals een afbeelding van een hoofd en lijf en verschillende gekleurde blokken, die gebruikt worden om ervaringen en belevingen vorm te geven. Met deze materialen kunnen ouders en kinderen inzicht krijgen in hoe de informatieverwerking in het hoofd van de kinderen met autisme verloopt. Een goede manier om begrip voor elkaar te krijgen dus. En tevens voor het behandelteam een middel om ouders en kinderen te laten zien wat de diagnose autisme inhoudt.

Gele stickers

Ouders zijn expert in het omgaan met hun kind en met het autisme. De ervaringen van ouders willen we nog veel meer gebruiken in onze behandeling dan dat we nu al doen. Daarom deed kinder- en jeugdpsychiater Gigi van de Loo de oproep naar ouders om de behandelaren te versterken als ervaringsdeskundige. Na haar korte presentatie hebben de aanwezige ouders daarin een eerste stap gezet door met behulp van gele stickers feedback te geven over ons zorgaanbod, wetenschappelijk onderzoek, service en bejegening. Dit leverde een enorme input aan verbeterpunten op waar we volop mee aan de slag gaan.

Zuurstofmasker

Grote indruk maakte de presentatie van Esther, moeder van een 14-jarige zoon met autisme. Zij en haar man hoorden dat hun zoon autisme had toen hij zes jaar was. Vervolgens begon de intensieve zoektocht naar structuur, duidelijkheid en de beste manier om met deze diagnose om te gaan in het gezin. Niet alleen voor hun zoon en zijn ouders een zware tijd, ook voor de rest van het gezin en de omgeving. Esther kreeg een burn-out in deze periode. De belangrijkste boodschap die zij andere ouders dan ook geeft, is het advies dat je ook aan boord van een vliegtuig krijgt: “Zet eerst zelf een zuurstofmasker op en pas daarna dat van uw kind.” Dat voelt tegennatuurlijk en egocentrisch, maar is de enige methode om je kind en jezelf in leven te houden. Dus: zorg goed voor jezelf, pas dan kun je ook goed voor je gezin zorgen. Voor Esther betekent dat elke dag twintig minuten wandelen. Inmiddels is er ook een hond gekocht die daar graag van meegeniet. Maak zo’n moment heilig!

Workshops

Ja dahàg! Praten met pubers die niet willen

GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut Esther Leuning schetst het probleem: “Als we kijken naar de ontwikkeling van pubers in het algemeen, willen zij zich losmaken van het gezin. Zij willen zich richten op de buitenwereld, bij anderen horen en tegelijk nadenken over wie zij zelf zijn. Dat is ingewikkeld als je autisme hebt. Want onafhankelijk worden van je gezin lukt niet zo goed door beperkte zelfstandigheid. Daarbij maakt de stoornis sociale interactie en informatieverwerking moeilijk. Het is dus lastig om je bij een groep aan te sluiten.”

Veel ouders vinden dat zij heel hard aan het werk zijn om de omgeving van het kind zo goed mogelijk te laten aansluiten, maar zien bij hun kind geen motivatie om iets met behandeladviezen te doen. Dit frustreert regelmatig.

Pubers met autisme hebben weerstand tegen bijvoorbeeld een vakantiebaantje of de tafel dekken. Hun reactie is vaak: “Ja, dahàg!” Maar willen ze dit echt niet? Het is belangrijk om uit te zoeken of het komt door: niet weten, niet durven of niet kunnen. Pubers geven meestal niet zelf aan dat ze het niet weten, durven of kunnen omdat ze zich ervoor schamen. Het helpt om die angst te benoemen en aan te geven dat je ze gaat helpen. Wanneer je weet wat de onderliggende oorzaak is, kun je je puber op een passende manier begeleiden om stappen te zetten.

Esther geeft daarvoor een aantal praktische adviezen: “Weeg samen de voor- en nadelen af van iets wel of niet doen. Help je puber met kiezen. Daarvoor moet je meer luisteren dan praten en niet teveel boodschappen achter elkaar geven. En in het algemeen: choose your battles, ofwel: maak geen punt van die sokken die naast de wasmand liggen, wel van de dingen die echt belangrijk zijn.

Een behandeling die passend kan zijn, is de PRT (Pivotal Response Treatment). Daarin worden vaardigheden aangeleerd in deelstappen, wordt geleerd hoe je dingen kunt vragen en is gericht op succeservaringen opdoen. Eén van de ouders geeft het advies speciaal onderwijs te overwegen: “Het hechten aan een groep lukt onze zoon beter omdat hij op het speciaal onderwijs zit, iedereen is anders.”

Bekijk de video op deze pagina

Behandelmethoden: wat is effectief bewezen en wat niet?

Sandra Schreuder, kinder- en jeugdpsychiater, en Patrick de Zeeuw, GZ-psycholoog, vertelden aan de hand van een menukaart wat de vaste onderdelen van de behandeling van autisme inhouden: psycho-educatie, cognitieve gedragstherapie, systeemtherapie en medicatie. Zij toonden echter ook een aanvullend keuzemenu met bijgerechten, zoals non-verbale therapieën, emotieregulatie en neurofeedback. De behandelaars gaven tijdens de workshop inzicht in de effecten van deze behandelingen.

De ouders reageerden uit eigen ervaring op de verschillende behandelvormen. Zo vertelden zij dat het heel belangrijk is om als ouder goed te begrijpen wat autisme inhoudt, door middel van psycho-educatie, voordat het kind psycho-educatie krijgt. Op die manier voelen ouders zich zekerder in de begeleiding van hun kind.

Ook kwamen er veel vragen over medicatie. Wat zijn nadelen van medicatiegebruik? Hoeveel is nodig om effect te hebben? Wat zijn alternatieven van medicatie en welke andere medicatie is beschikbaar naast de standaardmedicatie?

Elke behandeling en elke medicatie-instelling is maatwerk. Hebt u zelf vragen over welke behandelvorm het beste is voor uw kind? Stel ze gerust aan uw behandelaar.

Niet: zullen we? Maar: we gaan! Autisme en vrije tijd

Orthopedagoog Regine van der Weijden en gedragstherapeutisch medewerker Annemieke Jansen bespraken met ouders hoe lastig het is voor een kind met autisme om zinvolle invulling te geven aan vrije tijd. Eerst geven ouders voorbeelden van ontspanning die zij prettig zouden vinden voor hun kind: “Sporten, naar buiten gaan, een boek lezen, spelletjes doen.” De behandelaars geven aan dat ontspanning juist is dat je zelf mag bepalen wat je doet. En daar ligt vaak de crux. Want ouders reageren: “Dat is altijd de tablet, Playstation of telefoon!” Maar ook: “Als ze samen met een vriendje willen spelen, dan willen ze allebei iets anders en dat gaat niet.”

Wat er speelt is het dilemma: het is goed voor een kind om te bewegen, ik vind als ouder dat dat moet. Maar als het moet, is het dan nog wel ontspanning? Het is moeilijk om iets te gaan doen, want dit vraagt een plan. Kiezen, beginnen, uitvoeren en stoppen. Advies van de behandelaars is: maak een activiteitenbakje waaruit je kind kan kiezen en baken de tijd af. Verwachtingen bijstellen is ook helpend: ze hoeven er niet goed in te zijn, als ze het maar leuk vinden! Op basis van de ervaringen van ouders geven de behandelaren vervolgens een aantal tips:

Samen spelen kan ingewikkeld zijn. Een ouder vertelt: “Ik merk dat andere ouders mijn kind liever niet bij hen thuis hebben.” En: “Mijn dochter heeft iets in haar hoofd en als een vriendinnetje iets anders wil, moet ik als moeder altijd scheidsrechteren”. Het klopt dat je als ouder vaak harder nodig bent om samenspel in goede banen te leiden. Door te begeleiden in om de beurt kiezen en afspraken maken, lukt het soms toch om samen te spelen.

“Onze dochter ziet allerlei beren op de weg. Is het dan goed om juist door te zetten, omdat we weten dat ze het vaak uiteindelijk wel leuk vindt?” Antwoord van Regine: “Vraag niet altijd aan je kind: zullen we…? Maar ga het gewoon doen, want onbekend maakt ‘niet leuk’ en ‘geen zin’. Hierbij helpt: een proactieve houding als ouder, samendoen en uitproberen, visualiseren door plaatjes te laten zien, een dagschema, aansluiten bij de interesse en aansluiten bij bekenden zoals vriendjes.

Vermoeidheid is ook een belemmering: “Na een lange schooldag heeft mijn kind geen energie meer over om nog een hobby of sport te doen. Ontspannen lukt dan het best achter een scherm.” Soms is ontspannen met een beeldscherm dan ook een goede keuze. Wel is het goed om de tijd af te bakenen.

Teamsporten zijn over het algemeen moeilijker te realiseren voor kinderen met autisme. Soms stuiten ouders op onbegrip in de omgeving: “Mijn zoontje is van voetbal afgestuurd, omdat hij niet goed meedeed. Er werd gezegd dat hij hier niet thuishoorde.” Er zijn gelukkig ook uitzonderingen, zo vertellen ouders: “Onze zoon met ASS traint zes keer per week als keeper van een voetbalteam.”

Tips:
- unieksporten.nl
- theaterwerkplaats Kazou (Arnhem)
- Aut there (app)

Accepteren van het flipmoment, autisme in het gezin/omgaan met broers en zussen

Een kind met autisme heeft invloed op alle relaties, die met de partner, de andere kinderen en met het sociale netwerk. In het gezin moeten ouders, maar ook broertjes en zusjes vaak op eieren lopen. Liselotte Knook, ouderbegeleider en systeemtherapeut i.o., en Marleen Derkman, GZ-psycholoog, zorgden met deze workshop voor veel interactie tussen ouders en het uitwisselen van ideeën. Voor veel ouders blijkt dat het moeilijk is rekening te houden met de belangen van alle gezinsleden en dat ‘voortrekken’ op de loer ligt. Je komt het kind dat onrust teweegbrengt tegemoet. Een kind met autisme wordt voorbereid op moeilijke momenten en het ‘flipmoment’ wordt door het gezin geaccepteerd.

Ouders vragen zich af of het kind met autisme niet nog meer star wordt als ze alles volgens plan laten verlopen. Dit brengt een gesprek op gang waaruit blijkt dat de balans tussen vrij laten en structureren bij ieder kind anders ligt. Je moet het kind goed begrijpen om te weten hoever je kunt gaan.

Het extra tijd maken voor broertjes en zusjes is hoe dan ook heel erg belangrijk. Bijvoorbeeld door tijdens de vakantie individuele activiteiten te ondernemen met de gezinsleden apart. Daarnaast is het van belang om het bespreekbaar te maken; doe niet alsof er niets aan de hand is. Deelname aan een brussengroep kan hierin ook helpen. Het is belangrijk dat broers en zussen erkenning krijgen voor hoe lastig het kan zijn.

Zoektocht in de klas, kinderen met autisme op de basisschool

GZ-psychologen Marloes Rikken en Gisela Durand gingen in op sterke kanten en meer specifieke behoeftes bij kinderen met autisme op school, zowel voor wat betreft leerprestaties als gedrag en sociaal-emotionele ontwikkeling. Wat kun je verwachten van de school, hoe kun je als ouder helpen? Wat zijn eventuele alternatieven? De ouders die aanwezig waren bij deze workshop hadden voor het grootste deel kinderen op het reguliere basisonderwijs, enkelen op speciaal onderwijs.

Tijdens deze workshop was er veel ruimte voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen. Ouders hielpen elkaar door voorbeelden, herkenning en praktische tips. Een greep uit de besproken onderwerpen:

Het is lastig wanneer het kind zichzelf nog niet begrijpt en kan verwoorden. Dit leidt tot een grote zoektocht, ook in de klas, ondanks een gemotiveerde juf.
Wat te doen wanneer dochter door het lint gaat als andere kinderen anders doen dan zij verwacht?
Hebben scholen de plicht om te laten zien of het budget aan jouw kind wordt besteed?
Wat kun je van school verwachten in het beperken van overprikkeling overdag, zodat er thuis minder gedragsproblemen volgen?
Welke hulpmiddelen zijn er voor een kind met autisme in de klas?