Ik denk dat velen onder jullie het volgende zullen herkennen. Er komt een moment waarop je vindt dat het goed is om je kind in te lichten over wat er speelt en wat de diagnose inhoudt. Waarom je kind bij Karakter in behandeling is en de meeste andere kinderen niet. Wij hebben het ons destijds ook afgevraagd. Wanneer doe je dat? Hoe breng je het? En belangrijker nog, hoe breng je zo’n boodschap op een manier waarop je kind het begrijpt en niet in verdere onzekerheid verzeilt? Kortom, hoe ga je om met de situatie en bescherm je tegelijkertijd het zelfbeeld van het kind? Voor veel ouders is dit erg lastig. Om maar gelijk eerlijk te zijn, het is ook lastig. En per kind verschillend in welke manier bij hem of haar past. Ik neem u graag mee in hoe wij dit destijds hebben aangepakt.
Dit artikel is geschreven door Marco de Man. Als trotse ouder van twee kinderen geeft hij een inkijkje in zijn leven. Graag deelt hij met u de wijze waarop hij omgaat met alledaagse gebeurtenissen als ouder.
Onze kinderen hebben een gecombineerde diagnose, met autisme als belangrijkste component. Het duurde natuurlijk even voor we de diagnose zelf goed begrepen en konden accepteren. Ik denk dat het belangrijk is dat je als ouder het zelf eerst een plaatsje hebt gegeven voor je met je kind hier dieper op in gaat. In de eerste periode vertelden we de kinderen voor elk bezoek aan Karakter dat we naar ‘de spelletjesdokter’ gingen. Geen lading, geen kleur, gewoon als iets leuks gebracht, verwijzend naar de activiteiten die de behandelaar met hen deed. Eenmaal ouder, en nadat we zelf ook een zekere ontwikkeling hadden doorgemaakt, vonden we het op een bepaald moment tijd worden om de kinderen zelf meer inzicht te geven in de diagnose en wat dat betekent. We kozen ervoor het overzichtelijk te houden en alleen autisme te benoemen.
Bijzonder
Allereerst, we hebben altijd de woorden ‘stoornis’ en ‘beperking’ vermeden. Deze woorden hebben een negatieve klank en het laatste wat we willen is de kinderen met een negatief zelfbeeld opzadelen. In het begin, toen de kinderen nog jong waren, vertelden wij hen dus niet dat zij een stoornis hadden, maar ‘bijzonder’ waren. ‘Jullie zijn bijzonder omdat jullie soms dingen anders doen dan anderen. Dat maakt dat jullie in sommige dingen heel goed zijn en andere dingen op een speciale manier zien of beleven. Daardoor kunnen soms dingen anders gaan dan je verwacht. Wij houden van jullie zoals je bent. Je hoeft dus niet te veranderen.’
We zijn allemaal divers
Toen de kinderen ouder waren en een stadium hadden bereikt het meer inhoudelijk te kunnen begrijpen, hebben we uitgelegd wat autisme is en wat het betekent. Ook hierbij hebben we het woord ‘stoornis’ vermeden en hebben we gesproken van ‘neurodiversiteit’. Omdat bij niemand de hersenen op exact dezelfde manier werken en iedereen een eigen persoonlijkheid en karaktereigenschappen heeft, zijn we allemaal heel divers. Je kunt dus zeggen dat alle mensen ‘neurodivers’ zijn. Dus dat autisme, vanwege een andere informatieverwerking een vorm is van neurodiversiteit. Zoals heel veel andere manieren van hersenwerking vormen van neurodiversiteit zijn. We hebben onze kinderen verteld dat dat er soms ook toe kan leiden dat andere mensen je niet begrijpen, juist omdat zij een andere vorm van neurodiversiteit hebben. Dat is helemaal niet erg, dat is heel gewoon. Iedereen is uniek en bijzonder, en jij al helemaal. Vind je ‘neurodiversiteit’ een moeilijk woord? Laat het dan weg en benadruk dat iedereen anders is, niemand uitgezonderd.
Eerlijke, positieve benadering
Waarom vertel ik dit? In de jaren die achter ons liggen hebben wij heel vaak meegemaakt dat de omgeving allerlei beelden en vooral vooroordelen had over autisme en daarom anders met onze kinderen omging. Of hen juist vermeed. We realiseren ons dat we niet in staat zijn om de hele wereld een beter inzicht te geven in wat autisme nu werkelijk is, maar bij wie we het echt belangrijk vonden om het duidelijker te krijgen hebben we geprobeerd het beeld bij te stellen en aan te geven wat het beste werkt. Wij vonden het belangrijk onze kinderen het inzicht te geven, op een manier dat het kind het zelf begrijpt en er vooral met een positieve blik naar kan kijken. Hoe je dit aanpakt, hangt natuurlijk vooral van het kind af. Ik denk echter wel dat dit bij alle kinderen met een eerlijke, maar positieve benadering kan plaatsvinden.
Natuurlijk realiseer ik me dat ieder kind, iedere ouder en iedere situatie anders is. In onze situatie werkte bovenstaande goed, maar ik kan natuurlijk niet garanderen dat dit voor u en uw kind ook altijd een passende aanpak is. U kunt uw aanpak daarom altijd het beste afstemmen op de situatie van u en uw kind. Ik heb daarom ook bewust geen leeftijden genoemd. Het is aan u om aan te voelen wanneer uw kind toe is aan een volgende stap. Maar als het bij u net zoals bij ons positief uitwerkt, zou dat natuurlijk fantastisch zijn!